Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dan ozaveščanja, ki se vsako leto obeležuje 29. februarja – najredkejšega dneva v koledarju. V letih, ko ni prestopnega leta, ga praznujemo 28. februarja. Ta dan združuje ljudi po vsem svetu v prizadevanju za boljše razumevanje, podporo in pravice za osebe, ki živijo z redkimi boleznimi.

Kaj so redke bolezni?

Redke bolezni so hude, pogosto življenjsko ogrožajoče bolezni, ki prizadenejo manj kot 1 osebo na 2000 ljudi. Kljub temu v Evropi živi z redko boleznijo več kot 30 milijonov ljudi, v Sloveniji pa več kot 120.000.
Redke bolezni pogosto povzročajo resne zdravstvene težave, invalidnost ali celo smrt, zdravljenje pa je pogosto zelo omejeno ali sploh ne obstaja. Zaradi pomanjkanja rešitev se bolniki in njihovi družinski člani soočajo z ogromnimi izzivi.

Zakaj je Svetovni dan redkih bolezni pomemben?

Cilj današnjega dne je povečati prepoznavnost redkih bolezni med splošno javnostjo, zdravstvenimi strokovnjaki in oblikovalci politik.

Kako lahko posameznik pomaga:

💙 Širi ozaveščenost – deli informacije o redkih boleznih na družbenih omrežjih.
💙 Podpre organizacije in društva, ki se zavzema za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji.
💙 Sodeluje v kampanjah in dogodkih, ki opozarjajo na pomen redkih bolezni.
💙 Govori o tem in pomaga razbijati tabuje ter mite o redkih boleznih.